Nauti jokaisesta päivästä,
jokaisesta hetkestä.
Tuot elämän lämpöä maailmaan,
sitä kaikkea paljon tarvitaan!
Oikein ihanaa Naistenpäivää! <3
keskiviikko 8. maaliskuuta 2017
Oikein ihanaa Naistenpäivää!
Nauti jokaisesta päivästä,
jokaisesta hetkestä.
Tuot elämän lämpöä maailmaan,
sitä kaikkea paljon tarvitaan!
torstai 2. maaliskuuta 2017
Hengissä! Periksi ei anneta!
Hei vaan kaikille!
Nyt on taistelut edenneet siihen pisteeseen, että ortopedin aikaa odottelen. Sen verran suivaannuin tähän touhuun, että kävin Cityterveydessä lantion mrissä omalla kustannuksella. Voitin ahtaanpaikan kammoni, ja menin. Tulin siihen tulokseen, että nyt riitti pelleily. Enää en kuvia anele, kerran päässä on vaan vikaa heti kun niitä pyytää. Omasta mielestäni pää voi mainiosti, mitä nyt verenoaine nousee nuitten kaikenlaisten tolleroitten kanssa... Kylläpä kannatti! Johan rupes syitä kivuille löytymään. Toimitin sitten kuvat ja radiologin lausunnon sairaalalle...
Sieltä kommentti:
"Voi herranjumala, ei hyvälle näytä!"
Ja käsky uusiin kuviin.
Tälläkertaa kuvattiin lanneranka.
Tänään kuulin loput tulokset.
Vikalista kaikkiaan:
Vasemman lonkan voimakas nivelrikko,
kystia lonkassa, kysta ovarioseudulla, selässä rappeuma/ välilevypullistuma.
Selästä ei tarvitse kuulema olla huolissaan. Kusiaispesätunne on ihan ok, ei hälyyttävä. Outoo? Häntäluukivut ja tuntemukset on vanhasta häntäluuvammasta. Kaikki muut eds tekosia. Oisko?
Niin...mitenhän se fysiatrinkin mielestä meni..."lonkat kestää 10-20vuotta" "et voi olla kipee"
Rtg kuvat otettiin 2015. Niissei näkynyt nivelrikkoa. Löytyi monemmin puolinen, synnynnäinen lonkkien dysplasia.
Ja ei mennyt 10-20 vuotta, että nivelrikko tuli. On varmasti ollut jo aiemmin!
Nyt on 2017 ja lonkka on sökö!
Kepeillä köpötellään, mitä pystytään. Eli ns.pakolliset.
Lenkkeilyt on jääny. Syksyllä vielä kuljin lenkillä, vaikkakin hampaat irvessä.
Ja palautumiseen meni aikaa, kipulääkkeitä...
Uimahalliin menisin jos voisin. Edelleenkään se puoli ei ole kunnossa. Saa nähdä tuleeko huhtikuussa muutos siihen, kun on gynen aika.
Ravintoterapeutille on aika myös. Pikkasen on paino tullut plussalle kun ei ole voinut liikkua niin kuin silloin heti gbp leikkuun jälkeen.
Arvatkaa harmittaako?! :'(
No. Ei tilanteelle voi mitään, nyt mennään näillä...leikkuun jälkeen toivottavasti olen enemmän liikuntakelpoisempi. Nyt keskitytään vahvistaviin kotijumppiin ja painon pudotukseen ennen leikkausta.
Lasten eds ym.asiat on osittain selkenemässä...vielä tän kuun lopussa on Oysiin aika.
Saa nähdä mikä on lopullinen dg kellekin sitten.
Elämä on.
Onneksi olen ollut hankala potilas hankaline sairauksineen.
Nyt tuntuu, että asiat etenee.
Ei tunnu sille, että mua yritetään säilöö jonnekkin työkyvyttömänä tilkkuja leikkoo eläkeikään asti. Ja että kaikki kivut ja viat olisi korvien välissä.
Nyt on faktaa niin paljon, etton pakko jo hoitaa!
Taistelkaa itsenne ja läheistenne vuoksi, jos ei apua meinaa muuten tulla!
"You don't know,
how strong you are,
until it's the only choice you have!"
Palaillaan!!! <3
Kiitos kun jaksoitte odotella kuulumisia ja lukea loppuun kuulumiset!
Kevättä kohden mennään!
Voikaa hyvin!
Nyt on taistelut edenneet siihen pisteeseen, että ortopedin aikaa odottelen. Sen verran suivaannuin tähän touhuun, että kävin Cityterveydessä lantion mrissä omalla kustannuksella. Voitin ahtaanpaikan kammoni, ja menin. Tulin siihen tulokseen, että nyt riitti pelleily. Enää en kuvia anele, kerran päässä on vaan vikaa heti kun niitä pyytää. Omasta mielestäni pää voi mainiosti, mitä nyt verenoaine nousee nuitten kaikenlaisten tolleroitten kanssa... Kylläpä kannatti! Johan rupes syitä kivuille löytymään. Toimitin sitten kuvat ja radiologin lausunnon sairaalalle...
Sieltä kommentti:
"Voi herranjumala, ei hyvälle näytä!"
Ja käsky uusiin kuviin.
Tälläkertaa kuvattiin lanneranka.
Tänään kuulin loput tulokset.
Vikalista kaikkiaan:
Vasemman lonkan voimakas nivelrikko,
kystia lonkassa, kysta ovarioseudulla, selässä rappeuma/ välilevypullistuma.
Selästä ei tarvitse kuulema olla huolissaan. Kusiaispesätunne on ihan ok, ei hälyyttävä. Outoo? Häntäluukivut ja tuntemukset on vanhasta häntäluuvammasta. Kaikki muut eds tekosia. Oisko?
Niin...mitenhän se fysiatrinkin mielestä meni..."lonkat kestää 10-20vuotta" "et voi olla kipee"
Rtg kuvat otettiin 2015. Niissei näkynyt nivelrikkoa. Löytyi monemmin puolinen, synnynnäinen lonkkien dysplasia.
Ja ei mennyt 10-20 vuotta, että nivelrikko tuli. On varmasti ollut jo aiemmin!
Nyt on 2017 ja lonkka on sökö!
Kepeillä köpötellään, mitä pystytään. Eli ns.pakolliset.
Lenkkeilyt on jääny. Syksyllä vielä kuljin lenkillä, vaikkakin hampaat irvessä.
Ja palautumiseen meni aikaa, kipulääkkeitä...
Uimahalliin menisin jos voisin. Edelleenkään se puoli ei ole kunnossa. Saa nähdä tuleeko huhtikuussa muutos siihen, kun on gynen aika.
Ravintoterapeutille on aika myös. Pikkasen on paino tullut plussalle kun ei ole voinut liikkua niin kuin silloin heti gbp leikkuun jälkeen.
Arvatkaa harmittaako?! :'(
No. Ei tilanteelle voi mitään, nyt mennään näillä...leikkuun jälkeen toivottavasti olen enemmän liikuntakelpoisempi. Nyt keskitytään vahvistaviin kotijumppiin ja painon pudotukseen ennen leikkausta.
Lasten eds ym.asiat on osittain selkenemässä...vielä tän kuun lopussa on Oysiin aika.
Saa nähdä mikä on lopullinen dg kellekin sitten.
Elämä on.
Onneksi olen ollut hankala potilas hankaline sairauksineen.
Nyt tuntuu, että asiat etenee.
Ei tunnu sille, että mua yritetään säilöö jonnekkin työkyvyttömänä tilkkuja leikkoo eläkeikään asti. Ja että kaikki kivut ja viat olisi korvien välissä.
Nyt on faktaa niin paljon, etton pakko jo hoitaa!
Taistelkaa itsenne ja läheistenne vuoksi, jos ei apua meinaa muuten tulla!
"You don't know,
how strong you are,
until it's the only choice you have!"
Palaillaan!!! <3
Kiitos kun jaksoitte odotella kuulumisia ja lukea loppuun kuulumiset!
Kevättä kohden mennään!
Voikaa hyvin!
lauantai 8. lokakuuta 2016
Hei taas, pitkästä aikaa!
Syysflunssa tainnutti meidät taas toistamiseen.
Ihan hirveää miten sitkasta flunssaa...kaamea nuha ja yskä...
No, sanotaan että nuha lähtee nussimalla, mutta on kyllä niin nuha, ettei sellainen hoitokaan oikein kiinnosta! :D
Takana on Eljaksen MRI ja EEG. Tulos on EEg:stä tulematta vielä, ne lähti Tampereelle analyysiin, kun tääällä ei ole asianosaavaa lääkäriä.
Eeg:tä varten Eljas sa nukkua klo 23-02 ja sen jälkeen oli hänet pidettävä hereillä tutkimukseen asti.
Voitte kuvitella...oli meillä yö!
Eljas herättyään kävi suihkussa, jotta piristyisi hieman...
Sitten me pelattiin UNO-korteilla, muistipeliä, tiskattiin, pyykättiin, katseltiin näkyykö ulkona tähtiä, piirreltiin, pelattiin risti-nollaa...Mitä lähemmäs aamua tultiin sen virkeemmäksi kävi Eljas.
Itseäni nukutti niin että oksetti ja rytmihäiriöitä tuli.
Kyllon tullu vanhuus, ei sitä jaksa enää valvoa!!! :O
Tutkimus meni Eljaksella hyvin, lopuksi oli nukahtanut ihan kuten pitikin.
Oli oikein kuorsannut, kuin vanha mies!
No, niinhän se tekee kyllä muulloinkin kotonakin! :D
Itse odottelin sairaalan käytävällä..nukuin istualleen, varmaan itse kuorsasin siinä...herätin kyllä hilpeyttä ohikulkijoissa.
Ihan oli kyllä molemmilla pönttö sekasin...meni kolme päivää "toipuessa".
Mri oli kuulema hyvä, mitään ei ole, ei niin mitään. -Hyvä! Se on hienoa! <3
Paitsi, jos radiologi ei ole osannut niitä oikein tulkita.
Minulla on pari tuttua ja heillä on lapsillaan chiari. Tutkailimme niitä kuvia, kun otatin ne cd:lle...
Tultiin siihen tulokseen, että on parempi hakea vielä yksityiseltä Oulusta asti varmistus, onko mitään vai ei...
...äitien silmiin jokaisella meillä, siellä olisi jotain valuman tapaista.
Ja siis oikeesti...joku nyt ajattelee, että no höpö höpö, ammattilaisethan osaa tulkita kuvat, eli radiologit.
Mutta, kun näilla ystävilläkään ei ole asia mennyt niin.
Eli virheitä voi sattua.
Kyse on kuitenkin lapsen elämästä.
Jos on kerran huonosti tutkittu tuo MRIkin. Ei tehty sitä kuten pyysin.
Pyysin virtaus MRItä, saatiin tavallinen. No, eihän siinä näy aivonestekierto...
Neurologi hämmästeli suuresti, mikä se sellainen virtausmri on, ei ole ikinä kuullutkaan muusta,
kuin varjoaineesta.
Sitä oli sitten radiologien miitingissä kertonut äidin kyselleen, ja pyytäneen.
Tulleet oikein siihen tulokseen sitten, että radiologi osaa päättää sen varjoaineen tarpeellisuudenkin siinä kuvauksessa.
Hmmm. On hienoa, jos siellei ole mitään chiari, syringomyeliaa tai hydrokefalukseen viittaavaa, mutta kun on näin haastavaa tää yhteystyö ja touhu tuolla mäellä, niin meidän on haettava mielipidettä vielä muualtakin.
Sittenpä kuulee onko mitään vai ei.
Toivotaan, että uutiset on edelleen, että siellei ole mitään!
...Ja että meillä äideillä on ollut liian vilkas mielikuvitus vertaillessamme kuvia.
Samana päiväna Oulussa on myös toisen poijjan EDS tutkimukset perinnöllisyyspolilla.
Toinen jonottaa fysiatrille. Endorkinologilla jäätiin seurailemaan muuta tilannetta.
Sitten vielä syksyn/ talven aikana on tulossa radiologin aika, kirranpkl aika x2 pojilla. Toisella operoidaan leukaluuta ja toisella jotain ihan muuta...
Itselläni oli myös se endorkinologin käynti.
Sama lääkäri kuin poijjallani.
Vuorotellen määrää kokeita, poijjalle mun mukaan ja minulle poijjan mukaan...jotain nyt on tutkinnan alla...molemmilla häikkää. Poijjalla ja itselläni kilpirauhasarvoissa.
Molemmilla meni lähete sinne alkujaan aivolisäkeperäisenä kilpirauhasen vajaatoiminnan epäilynä.
Minulle juuri perjantaina tuli loput kokeet Kantaan.
Pojjan tilannetta seuraillaan.
Mä en ole vielä saanut näistä kokeista lääkärini mielipidettä...ehkäpä ensi viikolla...?
Helmikuussa 2016 oli minulla TSH 2,07 ja T4v 12,35
nyt syyskuussa 2016 TSH 1,29 ja T4V 11,89
Muita omia koearvoja listaan seuraavaksi...Sulkeissa niitten viitearvot, jos on ollut tiedossa...saapi kommentoida sitten, jos on jollain samoja ollut ja lääkityksen saanut johonni vaivaan :)
fP-Gluk 5.2 (4.2-6.0)
P-K 3.7 (3.5-4.8)
P-Na 140mmol/L (137-144)
P-Krea 64umol/L (50-90)
P-ALAT 32U/L (10-45)
P-AFOS 80U/L (35-105)
P-TSH 1.29mU/L (0.40-4.00)
P-T4-V 11.89 pmol/L (9-19)
P-GFReEPI >83 (yli 83)
S-E2 0.36 nml/l (ks.ohjekirja)
S-Ferrit 43ug/l (5-90) tää oli nyt 2013 mitattu viimeksi ja silloin se oli mulla 24.4
eli nyt oli hieman noussut
S-Insu 14.7 mU/l (5-20)
fS-C-Pept 0.69 nmol/l (0.2-1)
S-Korsol 534 nmol/l (150-650, aamunäyte, muutama vko taapäin oli kyllä kortisonikuuri, mutta sanottiin ettei vaikuta enää tähän)
S-Testo 0.40 nmol/l (0.40-2.3)
S-SHBG 39nmol/l (ks.ohjekirja)
S-IGF1 38.5 (14-46)
B-La 8mm/h
fB-Leuk 5.8
B-Eryt 4.92 (3.90-5.20)
B-Hb 149 (177-155)
B-Hkr 0.42 (0.34-0.46)
E-MCV 84.8 fL (14v.-Aik. 82-98)
E-MCH 30.3 pg (27-33)
E-MCHC 357g/L (320-355)
E-RDW 13.10%
B-Trom 233E9/L (150-360)
Sa-Korsol 0.8 nmol/L (alle 3)
S-PRL 214 mU/l (alle 530)
Maaliskuussa 2016 otettu
AMH 3.9 ug/L (1.0-15.0) otettu vuotoaikana
S-FSH 6.1 U/l (ks.ohjekirja) otettu vuotoaikana
näitä ennen oli 3kk ettei vuotanut yhtään
2015 otettuja (nyt kun nämä oli hyvät, niin ei keräystä sitten enää ole tehty, kuulema mikroalbuminuria on remissiossa/parantunut)
Albumiini, mikroalbuminuria keräysvirtsa cU-Alb-Mi <20 (0-20)
Albumiini virtsasta U-Alb 14.3mg/L (0-25)
2015 maaliskuussa otettuja:
fB-B1-Vit 169nmol/L (60-230.0)
P-Mg 0.93 mmol/L (0.71-0.94)
P-Alb 42g/L (36-48)
fP-PI 0.93 mmol/L (0.76-1.41)
fE-Folaat 1330 nmol/l (yli 360)
fP-Kol 4.0 mmol/L (3.3-6.9)
fP-Kol-HDL 1.3 mmol/L (1-2.7)
fP-Kol-LDL 2.4
fP-Trigly 0.71 (0.00-2.00)
S-D-25 88nmol/l (yli 50 ks ohjekirja...meillä gbp leikatuilla arvo on eri, pitää olla ainakin yli 70 )
P-Ca 2.35 mmol/L (2.15-2.51)
B-HbA1c 29 mmol/mol (20-42mmol/mol)
S-B12-Vit 328 pmol/l (180-700) tämä oli viimeksi hieman yli 500, eli laskenut oli nyt näissä mittauksissa...
Sellasia arvoja sekalaisessa järjestyksessä...
Lantion rtg kuvia, pään kuvia ym. mitä olen pyytänyt että kuvattaisiin (vähän joka paikassa olen pyytänyt )kun kipuja ja kränkkää on, niin ei kuulema ruveta yhtään mitenkää sädettää tai kalliita kuvauksia tekemään, kun niitei tehdä, ellei ole mitään leikattavaa.
Mitään välilevypullistumia ja muita vaivoja minulla ei voi olla, koska olen yliliikkuva, minulla on EDS, eli Ehlers-Danlos. Se selittää kaiken. "Se on vain hyvälaatuista, joskin kiusallista vaivaa..."
...Vittu mitä vähättelyä, sanon minä! :(
Kaikki niputetaan siihen nyt.
Ja kun tarpeeksi monta kertaa kuvantamisia pyytää, ruvetaankin uhkailemaan psykiatrian polilla.
Sellaista on terveydenhuolto julkisella välillä.
Ihan ihmetellä täytyy.
No tulipas tähän nyt tekstiä...toivottavasti jaksoitte lukea, ja mielenkiintoa herättäisi nuo labra-arvot. Mielenkiinnosta olisi kiva kuulla mitä muilla on ollut...jos vaikka joku sattuisi lukamaan ja samojen asioiden kanssa painimaan.
Itselläni oireet passaa kilpirauhasen vajaatoimintaan.
Ensi vkolla Väinö menee pitkästä aikaa hoitoon. Toivotaan, että nyt pystyy olemaan jo paremmin...elokuussa kerkesi olla peräti 4päivää...ja sairastui.
Kuntoutuksena on nyt määrätty 4h/pv, 5 pvnä viikossa. Tosin maksetaan itse hoitoajasta.
Eljas tykkää käydä eskaria, ja odottaa kovasti jonain päivänä kouluun menoa:)
Eli kaiken rumban ja sairastelujen keskellä, meillon niin normaalia arkea lääkärikäynteineen, kuin vain voi olla.
Jaksaa, jaksaa, sinnillä.... :)
Talven aikana tilanne tulee vielä muuttumaan. Minulla näillä näkymin alkaa työkokeilut...sen jälkeen palkkatuella johonnii töihin :)
Kuulostaa hyvälle. Eipä sitä minulla, vajaakuntoisella, ole mahdollisuutta normaaliin työaikaan, ja normaaliin työpanokseen.
Ensi alkuun aloitetaan 2-3päivää viikossa 4tuntia.
Paikasta ei ole vielä tietoa...mutta yritetään kovasti tukea entiseen ammattiin, ettei hyvät arvosanat ja hyvä työkokemus alalta mene hukkaan!
Näihin mietteisiin ja suunnitelmiin lopettelen nyt. Edelleen pyydän anteeksi, etten jaksa paneuta kielioppivirheisiin saati muutenkaan kirjoitukseen...mutta eiköpä tästä kuulumiset ja asiat kuitenkin selviä! :)
Mukavaa syksyn aikaa kaikille, olette tärkeitä! <3
Syysflunssa tainnutti meidät taas toistamiseen.
Ihan hirveää miten sitkasta flunssaa...kaamea nuha ja yskä...
No, sanotaan että nuha lähtee nussimalla, mutta on kyllä niin nuha, ettei sellainen hoitokaan oikein kiinnosta! :D
Takana on Eljaksen MRI ja EEG. Tulos on EEg:stä tulematta vielä, ne lähti Tampereelle analyysiin, kun tääällä ei ole asianosaavaa lääkäriä.
Eeg:tä varten Eljas sa nukkua klo 23-02 ja sen jälkeen oli hänet pidettävä hereillä tutkimukseen asti.
Voitte kuvitella...oli meillä yö!
Eljas herättyään kävi suihkussa, jotta piristyisi hieman...
Sitten me pelattiin UNO-korteilla, muistipeliä, tiskattiin, pyykättiin, katseltiin näkyykö ulkona tähtiä, piirreltiin, pelattiin risti-nollaa...Mitä lähemmäs aamua tultiin sen virkeemmäksi kävi Eljas.
Itseäni nukutti niin että oksetti ja rytmihäiriöitä tuli.
Kyllon tullu vanhuus, ei sitä jaksa enää valvoa!!! :O
Tutkimus meni Eljaksella hyvin, lopuksi oli nukahtanut ihan kuten pitikin.
Oli oikein kuorsannut, kuin vanha mies!
No, niinhän se tekee kyllä muulloinkin kotonakin! :D
Itse odottelin sairaalan käytävällä..nukuin istualleen, varmaan itse kuorsasin siinä...herätin kyllä hilpeyttä ohikulkijoissa.
Ihan oli kyllä molemmilla pönttö sekasin...meni kolme päivää "toipuessa".
Mri oli kuulema hyvä, mitään ei ole, ei niin mitään. -Hyvä! Se on hienoa! <3
Paitsi, jos radiologi ei ole osannut niitä oikein tulkita.
Minulla on pari tuttua ja heillä on lapsillaan chiari. Tutkailimme niitä kuvia, kun otatin ne cd:lle...
Tultiin siihen tulokseen, että on parempi hakea vielä yksityiseltä Oulusta asti varmistus, onko mitään vai ei...
...äitien silmiin jokaisella meillä, siellä olisi jotain valuman tapaista.
Ja siis oikeesti...joku nyt ajattelee, että no höpö höpö, ammattilaisethan osaa tulkita kuvat, eli radiologit.
Mutta, kun näilla ystävilläkään ei ole asia mennyt niin.
Eli virheitä voi sattua.
Kyse on kuitenkin lapsen elämästä.
Jos on kerran huonosti tutkittu tuo MRIkin. Ei tehty sitä kuten pyysin.
Pyysin virtaus MRItä, saatiin tavallinen. No, eihän siinä näy aivonestekierto...
Neurologi hämmästeli suuresti, mikä se sellainen virtausmri on, ei ole ikinä kuullutkaan muusta,
kuin varjoaineesta.
Sitä oli sitten radiologien miitingissä kertonut äidin kyselleen, ja pyytäneen.
Tulleet oikein siihen tulokseen sitten, että radiologi osaa päättää sen varjoaineen tarpeellisuudenkin siinä kuvauksessa.
Hmmm. On hienoa, jos siellei ole mitään chiari, syringomyeliaa tai hydrokefalukseen viittaavaa, mutta kun on näin haastavaa tää yhteystyö ja touhu tuolla mäellä, niin meidän on haettava mielipidettä vielä muualtakin.
Sittenpä kuulee onko mitään vai ei.
Toivotaan, että uutiset on edelleen, että siellei ole mitään!
...Ja että meillä äideillä on ollut liian vilkas mielikuvitus vertaillessamme kuvia.
Samana päiväna Oulussa on myös toisen poijjan EDS tutkimukset perinnöllisyyspolilla.
Toinen jonottaa fysiatrille. Endorkinologilla jäätiin seurailemaan muuta tilannetta.
Sitten vielä syksyn/ talven aikana on tulossa radiologin aika, kirranpkl aika x2 pojilla. Toisella operoidaan leukaluuta ja toisella jotain ihan muuta...
Itselläni oli myös se endorkinologin käynti.
Sama lääkäri kuin poijjallani.
Vuorotellen määrää kokeita, poijjalle mun mukaan ja minulle poijjan mukaan...jotain nyt on tutkinnan alla...molemmilla häikkää. Poijjalla ja itselläni kilpirauhasarvoissa.
Molemmilla meni lähete sinne alkujaan aivolisäkeperäisenä kilpirauhasen vajaatoiminnan epäilynä.
Minulle juuri perjantaina tuli loput kokeet Kantaan.
Pojjan tilannetta seuraillaan.
Mä en ole vielä saanut näistä kokeista lääkärini mielipidettä...ehkäpä ensi viikolla...?
Helmikuussa 2016 oli minulla TSH 2,07 ja T4v 12,35
nyt syyskuussa 2016 TSH 1,29 ja T4V 11,89
Muita omia koearvoja listaan seuraavaksi...Sulkeissa niitten viitearvot, jos on ollut tiedossa...saapi kommentoida sitten, jos on jollain samoja ollut ja lääkityksen saanut johonni vaivaan :)
fP-Gluk 5.2 (4.2-6.0)
P-K 3.7 (3.5-4.8)
P-Na 140mmol/L (137-144)
P-Krea 64umol/L (50-90)
P-ALAT 32U/L (10-45)
P-AFOS 80U/L (35-105)
P-TSH 1.29mU/L (0.40-4.00)
P-T4-V 11.89 pmol/L (9-19)
P-GFReEPI >83 (yli 83)
S-E2 0.36 nml/l (ks.ohjekirja)
S-Ferrit 43ug/l (5-90) tää oli nyt 2013 mitattu viimeksi ja silloin se oli mulla 24.4
eli nyt oli hieman noussut
S-Insu 14.7 mU/l (5-20)
fS-C-Pept 0.69 nmol/l (0.2-1)
S-Korsol 534 nmol/l (150-650, aamunäyte, muutama vko taapäin oli kyllä kortisonikuuri, mutta sanottiin ettei vaikuta enää tähän)
S-Testo 0.40 nmol/l (0.40-2.3)
S-SHBG 39nmol/l (ks.ohjekirja)
S-IGF1 38.5 (14-46)
B-La 8mm/h
fB-Leuk 5.8
B-Eryt 4.92 (3.90-5.20)
B-Hb 149 (177-155)
B-Hkr 0.42 (0.34-0.46)
E-MCV 84.8 fL (14v.-Aik. 82-98)
E-MCH 30.3 pg (27-33)
E-MCHC 357g/L (320-355)
E-RDW 13.10%
B-Trom 233E9/L (150-360)
Sa-Korsol 0.8 nmol/L (alle 3)
S-PRL 214 mU/l (alle 530)
Maaliskuussa 2016 otettu
AMH 3.9 ug/L (1.0-15.0) otettu vuotoaikana
S-FSH 6.1 U/l (ks.ohjekirja) otettu vuotoaikana
näitä ennen oli 3kk ettei vuotanut yhtään
2015 otettuja (nyt kun nämä oli hyvät, niin ei keräystä sitten enää ole tehty, kuulema mikroalbuminuria on remissiossa/parantunut)
Albumiini, mikroalbuminuria keräysvirtsa cU-Alb-Mi <20 (0-20)
Albumiini virtsasta U-Alb 14.3mg/L (0-25)
2015 maaliskuussa otettuja:
fB-B1-Vit 169nmol/L (60-230.0)
P-Mg 0.93 mmol/L (0.71-0.94)
P-Alb 42g/L (36-48)
fP-PI 0.93 mmol/L (0.76-1.41)
fE-Folaat 1330 nmol/l (yli 360)
fP-Kol 4.0 mmol/L (3.3-6.9)
fP-Kol-HDL 1.3 mmol/L (1-2.7)
fP-Kol-LDL 2.4
fP-Trigly 0.71 (0.00-2.00)
S-D-25 88nmol/l (yli 50 ks ohjekirja...meillä gbp leikatuilla arvo on eri, pitää olla ainakin yli 70 )
P-Ca 2.35 mmol/L (2.15-2.51)
B-HbA1c 29 mmol/mol (20-42mmol/mol)
S-B12-Vit 328 pmol/l (180-700) tämä oli viimeksi hieman yli 500, eli laskenut oli nyt näissä mittauksissa...
Sellasia arvoja sekalaisessa järjestyksessä...
Lantion rtg kuvia, pään kuvia ym. mitä olen pyytänyt että kuvattaisiin (vähän joka paikassa olen pyytänyt )kun kipuja ja kränkkää on, niin ei kuulema ruveta yhtään mitenkää sädettää tai kalliita kuvauksia tekemään, kun niitei tehdä, ellei ole mitään leikattavaa.
Mitään välilevypullistumia ja muita vaivoja minulla ei voi olla, koska olen yliliikkuva, minulla on EDS, eli Ehlers-Danlos. Se selittää kaiken. "Se on vain hyvälaatuista, joskin kiusallista vaivaa..."
...Vittu mitä vähättelyä, sanon minä! :(
Kaikki niputetaan siihen nyt.
Ja kun tarpeeksi monta kertaa kuvantamisia pyytää, ruvetaankin uhkailemaan psykiatrian polilla.
Sellaista on terveydenhuolto julkisella välillä.
Ihan ihmetellä täytyy.
No tulipas tähän nyt tekstiä...toivottavasti jaksoitte lukea, ja mielenkiintoa herättäisi nuo labra-arvot. Mielenkiinnosta olisi kiva kuulla mitä muilla on ollut...jos vaikka joku sattuisi lukamaan ja samojen asioiden kanssa painimaan.
Itselläni oireet passaa kilpirauhasen vajaatoimintaan.
Ensi vkolla Väinö menee pitkästä aikaa hoitoon. Toivotaan, että nyt pystyy olemaan jo paremmin...elokuussa kerkesi olla peräti 4päivää...ja sairastui.
Kuntoutuksena on nyt määrätty 4h/pv, 5 pvnä viikossa. Tosin maksetaan itse hoitoajasta.
Eljas tykkää käydä eskaria, ja odottaa kovasti jonain päivänä kouluun menoa:)
Eli kaiken rumban ja sairastelujen keskellä, meillon niin normaalia arkea lääkärikäynteineen, kuin vain voi olla.
Jaksaa, jaksaa, sinnillä.... :)
Talven aikana tilanne tulee vielä muuttumaan. Minulla näillä näkymin alkaa työkokeilut...sen jälkeen palkkatuella johonnii töihin :)
Kuulostaa hyvälle. Eipä sitä minulla, vajaakuntoisella, ole mahdollisuutta normaaliin työaikaan, ja normaaliin työpanokseen.
Ensi alkuun aloitetaan 2-3päivää viikossa 4tuntia.
Paikasta ei ole vielä tietoa...mutta yritetään kovasti tukea entiseen ammattiin, ettei hyvät arvosanat ja hyvä työkokemus alalta mene hukkaan!
Näihin mietteisiin ja suunnitelmiin lopettelen nyt. Edelleen pyydän anteeksi, etten jaksa paneuta kielioppivirheisiin saati muutenkaan kirjoitukseen...mutta eiköpä tästä kuulumiset ja asiat kuitenkin selviä! :)
Mukavaa syksyn aikaa kaikille, olette tärkeitä! <3
sunnuntai 21. elokuuta 2016
Hei kaikille pitkästä aikaa!
Taas on tapahtunut niin paljon, etten tiedä mistä aloittaisin.
Kesä meni suht ok, ja kerkesin huokaistakin, ettei mitään isompia sattunut...niin sitten...
Mä oon niin poikki...mun voimavarat alkaa olla lähes nolla.
Sikseenkin sitä jaksaa, kun tietää ettei voi luovuttaa, eikä halua.
Tässon lasten ja omat terveysasiat nyt niin "tapetilla", tää mankeli on vaan mentävä läpi.
Jaksettava oottaa lääkäriajat, muutama viikko...tuntuu ikuisuudelle.
Etenkin, kun et voi pelkojesi takia kunnolla nukkua.
Eljaksen MRI aika tässä pelottaa eniten.
Me oltiin jo viikko taapäin osastolla, huimaus/ oksentelukohtauksen vuoksi, mutta kun olo helpottui, neurologi peruikin kuvaukset, lasta näkemättä!
Siispä vuorokausi osastolla vietettyä, ei auttanut pyynnöt ei mitkää, ei kuvata, menkää kotiin.
Neurologi haluaa nähdä teidät ja sen perusteella päättää jatkot.
No ompas hieno lastenneurologi, ei sitten voinut käydä siellä osastolla???
Anestesiakaavakkeet ja kaikki täytettiin ja kuvausaikakin oli sovittu perjantaille silloin.
Mutta poikaaa kun ei selkeesti enää huimannut, niin peruttiin.
Sitä ennen oli jo minulle sanottu, että tän tyypin oireet viittaa aivojen takaosan, eli pikkuaivojen ongelmiin. Mahdollisesti syringomyeliaan, hydrokefaliaan tai chiariin.Jopa 2012 otetut mri kuvat viittaisi mahdollisesti syringomyeliaan lääkärin mielestä. Sitä viimeisintä lääkäri piti epätodennäköisenä heti. Lopuksi perui puheensa nuista aiemmistakin.
Ihme touhua, mutta täähän on Kainuun keskussairaala...mitä tahansa liibalaabaa voi näköjään oottaa
Neurologilla käytiin jo.
Tosin oli eri, kuin mikä silloin perui ne kuvaukset.
Nyt tää neurologi oli samaa mieltä, ettei tarttee kuvata, ei tuo lapsi ole kuolemassa.
No joo, hyvä jos ei ole, mutta äitinä vaadin, että laps kuvataan!
Kerroin myös tutulla olleesta chiarista, joka todettiin 18-vuotiaana....ja hänen oireistaan.
Neurologi kysyi minulta, että sitäkö sinä epäilet sitten olevan?
Sanoin, että enhän minä sitä varmaksi voi tietää tai ylipäätään tiedä, ei ole röntgenkatsetta minulla!
Siksi se pitää kuvata, ja kuvattava on kunnolla, jos tuollaisia on meillekin epäilynä heitelty, ja chiari katsottava kuvista myös, sehän on mahdollinen.
No, lääkäri myönsi että mahdollisia on, vaikka oireet ovatkin helpompina ja suostui, että kuvataan anestesiassa pää, niska ja selkäranka.
Huomenna minun pitää soittaa ja varmistaa, että kuvat tehdään varjoaineella, jotta näkyy varmasti sitten ne virtaukset.
Niistei ollu mitää puhetta nimittäin.
Ja näköjään kaiken väsyn ja huolen keskellä vanhempien tulee olla valppaana...ei voi valitettavasti luottaa siihen, että ammatti-ihmiset hoitaa hommansa!
Tässä olen opppinut, etten vanhempana enää pyytele, vaan vaadin.
Se on paljon tehokkaampaa. Samaten pistän vastaanotolla paperille ylös asiat, muistan itte, ja jää joku muistijälki muutenkin, ei voida länkyttää enää vastaan, miten asiat on puhuttu.
Koska vastaanotolla puhutut asiat ja luvatut asiat eivät päädy aina lääkärin muistiinpanoihinkaan, epikriiseihin ym.
Hirveälle tuntuu, kun menee hoitavaan tahoon luotto tavallaan....
kenen tahansa asioissa, yhtäinhottavaa, mutta vieläpä, kun kyse on viattomasta pienestä lapsesta, joka ei osaa kunnolla oloaan ilmaista, ennen kuin viimeisessä hädässä. On jo niin tottunut oloonsa vuosien aikana???
Päiväkotiin ja kotiin saatiin ohjeeksi soittaa ambulanssia, kun huimaus, tasapaino ym.oireita yhtään ilmaantuu.
Niin, ja siinäkin ihmettä kerrakseen, lastenosaston hoitaja kirkkaalla äänellä puhelimessa koetuloksia kerratessaan vielä suutahtaa, että eihän tässä nyt ollut mistään vakavasta kyse! Tällaiset aivopaineongelmiin viittaavat asiathan suljettiin jo osastolla pois!
Ja paskan marjat!
Mistä ihmeestä tuollasiakin löytyy sairaalaan töihin, kaikenmaailman kaikkitietäviä, vähätteleviä, epäasiallisia työntekijöitä! Varma valitus lähtee, kunhan tämä rumba on ohitte!
Neurologi laittoi myös toimintaterapia-arvioon, sekä fysioterapia-arvioon, jonne saatiinkin jo ajat.
Fysioterapeutti soitti asiallisesti heti itse, toimintaterapeuttia vaivasin minä.
Ja taas sellanen epäasiallinen kommentti..."eihän tämä lapsi ole ollut edes vuottakaan jonossa, vaikka niin sanot" No, muistelin, että vuosi, että 5-vuotis neuvolassa olisi laitettu, muttei ollutkaan asia niin.
No kuitenkin huhtikuusta asti, eikä kukaan ole soittanut edes arviokäynnille!
Ja käypähoitosuosituksissa sanoo:
"Tukitoimet pitää aloittaa heti, kun lapsella tai nuorella havaitaan toiminta-tai oppimiskyvyn ongelmia.
Tukitoimien aloittaminen ei vaadi diagnoosia..."
Nyt siis vielä tulossa kuitenkin nepsy testaus, mihin päiväkoti ja neuvola ei ole nähnyt tarvetta, eikä puheterapeutti aikoinaan.
Tai käytiin kyllä silloin 2012 muistaakseni neurolla...ja foniatrilla, muttei sen jälkeen ole nähty sen puolen ihmisiä. Kun ei ole ollut kenenkään mielestä tarvetta.
Päiväkodissa olen muistutellut 2012 kohtauksesta, että jos tulee niin silloin lanssilla sairaalaan...no, tässä kun meni aikaa näinkin kauan, ja kaikkee pientä ei sitten oo osattu ynnätäkään mahdollisiksi aivopaine oireiksi, kun silloin 2012 ei edes sellasesta meille puhuttu...niin pvkotikin on ollut sitä mieltä, ettei sellasta varmaan enää tuukkaan, että hieman turhaa pelkoa lietsoo äiti.
No, kyllä nyt on onneksi toinen ääni kellossa, iso kohtaus tuli, aivan yllättäen.
Onneksi tuli kotona. Herätessä.
Huoh...
Endorkinologilla olen itse nyt käynyt (tutkimuksia tulee vielä, lähete lähti ihotaudeille ja kysymystä pukkas kuntoutusasioissa kuntoutusyksikköön, sekä Hakelle Oysiin EDS tarkennuksesta...mullon laskimovikaa todettu nyt kesän aikana yms.) ja toinen poika on menossa samalle endorkinolokille omissa asioissaan..siellä puolen tuntuisi selkeemmälle, ainakin tuntuu, että asiat etenee.
Typissä mun omat asiat etenee, vaikka perhetilanteen vuoksi nyt jarrutetaan, luonnollisesti suunnitelmia.
Vanhin lähtee lokakuulla Oysiin, meen mukaan sinne näillänäkymin.
Eljaksellakin tulee Oysiin Hakelle aika mahdollisesti, kunhan nää tutkimukset on saatu ympättyä. Kovin on neurologin mielestäkin mahdollista, että ois EDS:kin vielä.
Väinöllä alkaa hoito, foniatrin aika on tulossa...nekin siitä selkiää.
Reippaita ja ihania poikia minulla kaikki <3 ja ihana mies, vaikka tällaset vastoinkäymiset koettelee meitä...eiköpähän me tästä selvitä!
Väsyttää, mutta pienenkin levon jälkeen taas jaksaa!
Leijonaemo.
Tässä lyhyesti asiat mitä mielenpäällä....ja mitä nyt juuri aivosumultani muistin...
kuvia ei ole mitä laittaa, eri koneella nyt kirjoitan tätä, ei ole kuvia tässä tallessa.
Jossain välissä koitan laittaa vaikka kuvakimarana, kesäkuvia tai jotain...ellei tule yllätyksiä, että ns.suunnitelmat taas hyppää ihan häränpyllyä, ja energia pitää suunnata oleellisempaan, sen hetkiseen.
Nyt en jaksa ruveta kirjoituksen ulkoasuakaan miettii, vaan julkaisen tällasenaan.
Nyt tarvitaan äiteetä taas muualla <3
Moikka moi! Terveyttä kaikille ja mukavaa syksyn odotusta! <3
Taas on tapahtunut niin paljon, etten tiedä mistä aloittaisin.
Kesä meni suht ok, ja kerkesin huokaistakin, ettei mitään isompia sattunut...niin sitten...
Mä oon niin poikki...mun voimavarat alkaa olla lähes nolla.
Sikseenkin sitä jaksaa, kun tietää ettei voi luovuttaa, eikä halua.
Tässon lasten ja omat terveysasiat nyt niin "tapetilla", tää mankeli on vaan mentävä läpi.
Jaksettava oottaa lääkäriajat, muutama viikko...tuntuu ikuisuudelle.
Etenkin, kun et voi pelkojesi takia kunnolla nukkua.
Eljaksen MRI aika tässä pelottaa eniten.
Me oltiin jo viikko taapäin osastolla, huimaus/ oksentelukohtauksen vuoksi, mutta kun olo helpottui, neurologi peruikin kuvaukset, lasta näkemättä!
Siispä vuorokausi osastolla vietettyä, ei auttanut pyynnöt ei mitkää, ei kuvata, menkää kotiin.
Neurologi haluaa nähdä teidät ja sen perusteella päättää jatkot.
No ompas hieno lastenneurologi, ei sitten voinut käydä siellä osastolla???
Anestesiakaavakkeet ja kaikki täytettiin ja kuvausaikakin oli sovittu perjantaille silloin.
Mutta poikaaa kun ei selkeesti enää huimannut, niin peruttiin.
Sitä ennen oli jo minulle sanottu, että tän tyypin oireet viittaa aivojen takaosan, eli pikkuaivojen ongelmiin. Mahdollisesti syringomyeliaan, hydrokefaliaan tai chiariin.Jopa 2012 otetut mri kuvat viittaisi mahdollisesti syringomyeliaan lääkärin mielestä. Sitä viimeisintä lääkäri piti epätodennäköisenä heti. Lopuksi perui puheensa nuista aiemmistakin.
Ihme touhua, mutta täähän on Kainuun keskussairaala...mitä tahansa liibalaabaa voi näköjään oottaa
Neurologilla käytiin jo.
Tosin oli eri, kuin mikä silloin perui ne kuvaukset.
Nyt tää neurologi oli samaa mieltä, ettei tarttee kuvata, ei tuo lapsi ole kuolemassa.
No joo, hyvä jos ei ole, mutta äitinä vaadin, että laps kuvataan!
Kerroin myös tutulla olleesta chiarista, joka todettiin 18-vuotiaana....ja hänen oireistaan.
Neurologi kysyi minulta, että sitäkö sinä epäilet sitten olevan?
Sanoin, että enhän minä sitä varmaksi voi tietää tai ylipäätään tiedä, ei ole röntgenkatsetta minulla!
Siksi se pitää kuvata, ja kuvattava on kunnolla, jos tuollaisia on meillekin epäilynä heitelty, ja chiari katsottava kuvista myös, sehän on mahdollinen.
No, lääkäri myönsi että mahdollisia on, vaikka oireet ovatkin helpompina ja suostui, että kuvataan anestesiassa pää, niska ja selkäranka.
Huomenna minun pitää soittaa ja varmistaa, että kuvat tehdään varjoaineella, jotta näkyy varmasti sitten ne virtaukset.
Niistei ollu mitää puhetta nimittäin.
Ja näköjään kaiken väsyn ja huolen keskellä vanhempien tulee olla valppaana...ei voi valitettavasti luottaa siihen, että ammatti-ihmiset hoitaa hommansa!
Tässä olen opppinut, etten vanhempana enää pyytele, vaan vaadin.
Se on paljon tehokkaampaa. Samaten pistän vastaanotolla paperille ylös asiat, muistan itte, ja jää joku muistijälki muutenkin, ei voida länkyttää enää vastaan, miten asiat on puhuttu.
Koska vastaanotolla puhutut asiat ja luvatut asiat eivät päädy aina lääkärin muistiinpanoihinkaan, epikriiseihin ym.
Hirveälle tuntuu, kun menee hoitavaan tahoon luotto tavallaan....
kenen tahansa asioissa, yhtäinhottavaa, mutta vieläpä, kun kyse on viattomasta pienestä lapsesta, joka ei osaa kunnolla oloaan ilmaista, ennen kuin viimeisessä hädässä. On jo niin tottunut oloonsa vuosien aikana???
Päiväkotiin ja kotiin saatiin ohjeeksi soittaa ambulanssia, kun huimaus, tasapaino ym.oireita yhtään ilmaantuu.
Niin, ja siinäkin ihmettä kerrakseen, lastenosaston hoitaja kirkkaalla äänellä puhelimessa koetuloksia kerratessaan vielä suutahtaa, että eihän tässä nyt ollut mistään vakavasta kyse! Tällaiset aivopaineongelmiin viittaavat asiathan suljettiin jo osastolla pois!
Ja paskan marjat!
Mistä ihmeestä tuollasiakin löytyy sairaalaan töihin, kaikenmaailman kaikkitietäviä, vähätteleviä, epäasiallisia työntekijöitä! Varma valitus lähtee, kunhan tämä rumba on ohitte!
Neurologi laittoi myös toimintaterapia-arvioon, sekä fysioterapia-arvioon, jonne saatiinkin jo ajat.
Fysioterapeutti soitti asiallisesti heti itse, toimintaterapeuttia vaivasin minä.
Ja taas sellanen epäasiallinen kommentti..."eihän tämä lapsi ole ollut edes vuottakaan jonossa, vaikka niin sanot" No, muistelin, että vuosi, että 5-vuotis neuvolassa olisi laitettu, muttei ollutkaan asia niin.
No kuitenkin huhtikuusta asti, eikä kukaan ole soittanut edes arviokäynnille!
Ja käypähoitosuosituksissa sanoo:
"Tukitoimet pitää aloittaa heti, kun lapsella tai nuorella havaitaan toiminta-tai oppimiskyvyn ongelmia.
Tukitoimien aloittaminen ei vaadi diagnoosia..."
Nyt siis vielä tulossa kuitenkin nepsy testaus, mihin päiväkoti ja neuvola ei ole nähnyt tarvetta, eikä puheterapeutti aikoinaan.
Tai käytiin kyllä silloin 2012 muistaakseni neurolla...ja foniatrilla, muttei sen jälkeen ole nähty sen puolen ihmisiä. Kun ei ole ollut kenenkään mielestä tarvetta.
Päiväkodissa olen muistutellut 2012 kohtauksesta, että jos tulee niin silloin lanssilla sairaalaan...no, tässä kun meni aikaa näinkin kauan, ja kaikkee pientä ei sitten oo osattu ynnätäkään mahdollisiksi aivopaine oireiksi, kun silloin 2012 ei edes sellasesta meille puhuttu...niin pvkotikin on ollut sitä mieltä, ettei sellasta varmaan enää tuukkaan, että hieman turhaa pelkoa lietsoo äiti.
No, kyllä nyt on onneksi toinen ääni kellossa, iso kohtaus tuli, aivan yllättäen.
Onneksi tuli kotona. Herätessä.
Huoh...
Endorkinologilla olen itse nyt käynyt (tutkimuksia tulee vielä, lähete lähti ihotaudeille ja kysymystä pukkas kuntoutusasioissa kuntoutusyksikköön, sekä Hakelle Oysiin EDS tarkennuksesta...mullon laskimovikaa todettu nyt kesän aikana yms.) ja toinen poika on menossa samalle endorkinolokille omissa asioissaan..siellä puolen tuntuisi selkeemmälle, ainakin tuntuu, että asiat etenee.
Typissä mun omat asiat etenee, vaikka perhetilanteen vuoksi nyt jarrutetaan, luonnollisesti suunnitelmia.
Vanhin lähtee lokakuulla Oysiin, meen mukaan sinne näillänäkymin.
Eljaksellakin tulee Oysiin Hakelle aika mahdollisesti, kunhan nää tutkimukset on saatu ympättyä. Kovin on neurologin mielestäkin mahdollista, että ois EDS:kin vielä.
Väinöllä alkaa hoito, foniatrin aika on tulossa...nekin siitä selkiää.
Reippaita ja ihania poikia minulla kaikki <3 ja ihana mies, vaikka tällaset vastoinkäymiset koettelee meitä...eiköpähän me tästä selvitä!
Väsyttää, mutta pienenkin levon jälkeen taas jaksaa!
Leijonaemo.
Tässä lyhyesti asiat mitä mielenpäällä....ja mitä nyt juuri aivosumultani muistin...
kuvia ei ole mitä laittaa, eri koneella nyt kirjoitan tätä, ei ole kuvia tässä tallessa.
Jossain välissä koitan laittaa vaikka kuvakimarana, kesäkuvia tai jotain...ellei tule yllätyksiä, että ns.suunnitelmat taas hyppää ihan häränpyllyä, ja energia pitää suunnata oleellisempaan, sen hetkiseen.
Nyt en jaksa ruveta kirjoituksen ulkoasuakaan miettii, vaan julkaisen tällasenaan.
Nyt tarvitaan äiteetä taas muualla <3
Moikka moi! Terveyttä kaikille ja mukavaa syksyn odotusta! <3
lauantai 30. huhtikuuta 2016
Vuodatus terveydenhuollon ihanuudesta ja heittosäkkinä olosta
Mun muisti, jonka kanssa mulle on sanottu, että mä kyllä pärjään...teki "tepposetkepposet".
Mä oon väärään kohtaa laittanunt kalenteriin merkinnän sydänfilmissä käynnistä tai mitä lie olen ajatellut,
kun en aikaa ole sinne varannut.
Muuten kyllä on lääkärissä taas juostu ja Eljaksen kokeissa...
Hirvittävän väsynyt olo ollut välillä. Päiväunet lasten kanssa on ollut tarpeen.
Mutta...mullon tulossa tuo kardiologin aika, ja en siis saa nyt enää ennen sitä aikaa sydänfilmiin.
Onnistuneeko soittaa ja selittää...ja saada aika ennen polikäyntiä.
Hitto...mä en ala tän muistini kanssa... :(
...Tympäsee kunnolla nyt!!!!
Sai kuitenkin selvää asioihin kuluneella viikkoa.
Gynen lääkäri soitti,kokeet ei osoitakkaa vaihdevuosia.
Mutta "miten su kilppari arvot...?"
Koneeltaan katto niitä...sanoi että suht viitteissähä nuo on, mutta kerran oireita on noin paljon,
niin hän "tökkää" endoa viestillä, että jos ottasivat mut sinne potilaakseen.
(arvot ei ole hyvät, kumpanekaan...mutta viitteessä alaalla, T4V on huonompi...sentraalista kilpparivikaahan ne epäili, kun nuo kokeet otettiin...lisäksi muut hormoonitki sekas...tissit vuotaa, värkki vuotaa,karvat kasvaa kuin apinalla...joo, säästän teidät tältä listalta...loputon on)
Ja kerran mun fysiatri ei saa lausuttua polvikuvia, vähättelee mun oireita muutenkin, ei kirjoita epikriisiin mitään mitä on puhuttu vastaanotolla,vaan saa korjuuttaa diagnooseista lähtien niitä.
Nääki polvikuvat alkuun saoi vihasee sävyyn sihteerilleen, että hän itse lukee kuvat, niistei tarttee minnekää soitella, ja mä potilaana kerkeen kuulla tulokset sitten joskus kun vastaanotolle tulen!
Tässon mun polvikuvat, yks otettu maaten kun en pysyny pystyssä.Mun suora asento, ei ollu heidän mieleen suora ja kun vääntelivät suoraksi heidän tyyliin, en pysyny pystyssä.Lihaksetki väsy ja rupes tärisyttää.
Eli näitei polvikuvia oo lausunu kukaa vieläkään. Soitin rtg osastolle ja kysyin onko radiologi lausunnu.
Sieltä sanottiin, ettei ole edes pyydetty!
Mä sanoin, että johan on kumma! Mä potilaana vaadin, VAADIN! että ne kuvat lukee radiologikin eikä pelkkästään fysiatri!
Aiko ottaa asiasta selvää...kukaa ei oo jälkeenpäin soittanu, että miten kävi...pitää varmaan kysyä vielä.
Oispa kaiketi hyvä, jos pääsisin endolle...oisko mun hoito kaikinpuoli parempaa sitte, vois olla...
Että jos tää endo ois mun omalääkäri sitten niin sanotusti samalla.
Oispa kuulkaa hyvä.
Ja tää fysiatri on ihme tyyppi muutenkin, Oysin perinnölllisyyspolin diagnoosinkin ohittaa, ja "puhuu" vain ja ainoastaan hyperflaxiteetistä.
Minähä suutuin ja korjuutin oman paikkakuntani sairaalapapereihin.
Nyt siellon se mikäpitää Ehlers-Danlos syndrooma Q79.6
Sekä vuosi sitte saamani molempien lonkkien synnynnäinen dysplasia diagnoosi...radiologihan lausu ne kuvat, sitten sis.polilääkäri kerto mulle ne ja epikriisi tuli kotiin mustaa valkellan että tällanen on.
Sitte mut laitettiin fysiatrille joka silloin vuosi sitten oli samaa mieltä,dysplasia löytyy kyllä ja hms, joka myöhemmin Oysissa siis tarkennettiin EDS.
No, nyt viime käynnillä tää fysiatri rupes inttää, ettei sulla mitää dysplasiaa ole,vaan kaikki johtuu tästä "hyperflaxiteetistä".
Minä intin takas, ja kuviaki katottiin yhdessä.
Lopuksi se tuumaa, että voihan sitä dysplasiaksikin sanoa,jos haluaa.
Tässä vielä kuvat:
Samalla tää gynenlääkäri kysyi "että mikä tää homma on nyt ko diagnoosia toisen perään on tullu...?"
"En oo tienny äistä mitää...ootko aiemmi näistä valittanu missään?"
Sanoin,että ole kyllä.
Mutta mitään ei tutkittu,kun olin lihava.
Sormikipuki johtui läskeistä yms. eikä voitu tutkia.
Oma lääkärikin sanoi,että sitten jos ja kun laihdun, ruvetaan tutkimaan,jos kipuja ja vaivoja vielä on.
Kuulema tutkiminen sitte helpompaa.
Nyt voisin kuitenkin kysyä, että niin, mitenhän tämä asia nyt sitten taas menikää?
Kelle helpompaa?
Jumalatonta vääntöä, tutkitaanko vai ei!
Sairaala ja tk kiistelee, kelle kuulun potilaaksi.
Tk lääkäri vaan sanoi nimittäin, ettei hälle kuulu mun hoito enää, vaan erikoissairaanhoitoon.
Ja sairaala ulostas mielellään koko ajan mut pois sieltä...
Aika turhauttava ja kiukkunen olo alkaa olla.
Ei riitä, ettoon väsyny ja kipee, koitat viimein saada ittelles hoitoo ja apua, etkä saa.
Aina kun toivo herää, matto veetään jalkojen alta pois.
Sitte työkkäriasiat painaa päälle, saako näitä asioita selvitettyä ennen niitä typpi käyntejä, ettei se takia veny ne asiat sitte lisää enää.
Tietää, millasiin työharjoitteluihin lähtee, mitä saa tehdä/ mitä kroppa kestää ja mitä ei.
Lisäksi ihmetyttää kun tk lääkäri ois laittannu lanne,polvi ja nilkka röntgeniin...mutta ko huomas, että fysiatrille meen ei laittanu. Sano että se laittaa,sille kuuluu...hän ei voi sen tontille astua.
Fysiatri ei laittau ko polvikuviin.
Lanne ja nilkat on oireillu vuosia jo, mutta kuvaamatta jäi?
Kliinisesti tutkittu ja todettu 20v sitte ettei lähihoitajan ammattiin ole asiaa (sekä viime kesänä kokeiltu käytännössä) selkä ja jalat ei kestä!
Mutta koskaan ei ole kuvattu!
Pää on ct kuvattu hetkellisen sokeuden/tian takia 2010-2011 vuoden vaihteessa.
Siitä jäi lopuksi migreeni diagnoosi.
Päävammoja olen saaut ja tajuttomanakin ollut.
Mri kuvatkin ois otettu sillon mutta olin +70k lihavampi,ja juutuin putkeen.
(korjaan...ei enää -70kg...mullon tullu +5kg takas,ja nyt o ihan luuseri olo)
Nyt haluaisi että otetaan uudelleen ct edes ...sillä epikriisissä lukee tyyliin,sulcukset eivät näy kunnolla, johtuen lihavuudesta.
Mri ei pääkuvana onnistu paniikkihäiriönkää takia ilman ukutusta kyllä,ja ne äänetki käy korviin, tulee yhtä pöljä olo kuin tivolissa, konserteissa...fyysinen pahaolo...käy kipeää ihan korviin!
Selittäskö ne mun koko ajan huononevan muistin ja se että kirjoittaminen yms. on vaikeeta.
Tätäkin saa koko ajan korjata, raskasta kirjottaaja silti jää virheitä.
Lisäksi kuulo o toisesta korvasta tutkitusti huommompi, mutta vai 15db.
Oireet on möykky/paineen tune korvasssa, humina, huimaus, vinkuminen...kaikki sanoo että olen ärtynyt, puhun huutamalla, ja tyyliin etkö oikee ymmärrä mitä sulle sanotaan, luen ihmisten huulia hälinässä...
Mutta mitää ei tehdä eikä tutkita (ei ees ääniraudalla tms.) kun mullon tiiättekö toinenkin korva!
Jaku korva o sairaanhoitaja katsonut siistiksi ennen audiogrammia.
Mä alan olla tilanteeseeni tosi väsynyt.
Koita silti jaksaa,ei voi muutakaan.
Lasteni takia koitan saada selkoa omiinki asioihini, mutta ilma taisteluja ei näköjään onistu...
Nyt on pakko lopettaa kirjoitus...väsyyistumaa ja korjailee näitä...koittakaa saada selvää...sekava sepustus.
Mukavaa Vappua kaikille!!!! <3 Ootte tärkeitä! <3
Pitäkää toisistane ja itsestäne huolta!!!
Mä oon väärään kohtaa laittanunt kalenteriin merkinnän sydänfilmissä käynnistä tai mitä lie olen ajatellut,
kun en aikaa ole sinne varannut.
Muuten kyllä on lääkärissä taas juostu ja Eljaksen kokeissa...
Hirvittävän väsynyt olo ollut välillä. Päiväunet lasten kanssa on ollut tarpeen.
Mutta...mullon tulossa tuo kardiologin aika, ja en siis saa nyt enää ennen sitä aikaa sydänfilmiin.
Onnistuneeko soittaa ja selittää...ja saada aika ennen polikäyntiä.
Hitto...mä en ala tän muistini kanssa... :(
...Tympäsee kunnolla nyt!!!!
Sai kuitenkin selvää asioihin kuluneella viikkoa.
Gynen lääkäri soitti,kokeet ei osoitakkaa vaihdevuosia.
Mutta "miten su kilppari arvot...?"
Koneeltaan katto niitä...sanoi että suht viitteissähä nuo on, mutta kerran oireita on noin paljon,
niin hän "tökkää" endoa viestillä, että jos ottasivat mut sinne potilaakseen.
(arvot ei ole hyvät, kumpanekaan...mutta viitteessä alaalla, T4V on huonompi...sentraalista kilpparivikaahan ne epäili, kun nuo kokeet otettiin...lisäksi muut hormoonitki sekas...tissit vuotaa, värkki vuotaa,karvat kasvaa kuin apinalla...joo, säästän teidät tältä listalta...loputon on)
Ja kerran mun fysiatri ei saa lausuttua polvikuvia, vähättelee mun oireita muutenkin, ei kirjoita epikriisiin mitään mitä on puhuttu vastaanotolla,vaan saa korjuuttaa diagnooseista lähtien niitä.
Nääki polvikuvat alkuun saoi vihasee sävyyn sihteerilleen, että hän itse lukee kuvat, niistei tarttee minnekää soitella, ja mä potilaana kerkeen kuulla tulokset sitten joskus kun vastaanotolle tulen!
Tässon mun polvikuvat, yks otettu maaten kun en pysyny pystyssä.Mun suora asento, ei ollu heidän mieleen suora ja kun vääntelivät suoraksi heidän tyyliin, en pysyny pystyssä.Lihaksetki väsy ja rupes tärisyttää.
Eli näitei polvikuvia oo lausunu kukaa vieläkään. Soitin rtg osastolle ja kysyin onko radiologi lausunnu.
Sieltä sanottiin, ettei ole edes pyydetty!
Mä sanoin, että johan on kumma! Mä potilaana vaadin, VAADIN! että ne kuvat lukee radiologikin eikä pelkkästään fysiatri!
Aiko ottaa asiasta selvää...kukaa ei oo jälkeenpäin soittanu, että miten kävi...pitää varmaan kysyä vielä.
Oispa kaiketi hyvä, jos pääsisin endolle...oisko mun hoito kaikinpuoli parempaa sitte, vois olla...
Että jos tää endo ois mun omalääkäri sitten niin sanotusti samalla.
Oispa kuulkaa hyvä.
Ja tää fysiatri on ihme tyyppi muutenkin, Oysin perinnölllisyyspolin diagnoosinkin ohittaa, ja "puhuu" vain ja ainoastaan hyperflaxiteetistä.
Minähä suutuin ja korjuutin oman paikkakuntani sairaalapapereihin.
Nyt siellon se mikäpitää Ehlers-Danlos syndrooma Q79.6
Sekä vuosi sitte saamani molempien lonkkien synnynnäinen dysplasia diagnoosi...radiologihan lausu ne kuvat, sitten sis.polilääkäri kerto mulle ne ja epikriisi tuli kotiin mustaa valkellan että tällanen on.
Sitte mut laitettiin fysiatrille joka silloin vuosi sitten oli samaa mieltä,dysplasia löytyy kyllä ja hms, joka myöhemmin Oysissa siis tarkennettiin EDS.
No, nyt viime käynnillä tää fysiatri rupes inttää, ettei sulla mitää dysplasiaa ole,vaan kaikki johtuu tästä "hyperflaxiteetistä".
Minä intin takas, ja kuviaki katottiin yhdessä.
Lopuksi se tuumaa, että voihan sitä dysplasiaksikin sanoa,jos haluaa.
Tässä vielä kuvat:
Samalla tää gynenlääkäri kysyi "että mikä tää homma on nyt ko diagnoosia toisen perään on tullu...?"
"En oo tienny äistä mitää...ootko aiemmi näistä valittanu missään?"
Sanoin,että ole kyllä.
Mutta mitään ei tutkittu,kun olin lihava.
Sormikipuki johtui läskeistä yms. eikä voitu tutkia.
Oma lääkärikin sanoi,että sitten jos ja kun laihdun, ruvetaan tutkimaan,jos kipuja ja vaivoja vielä on.
Kuulema tutkiminen sitte helpompaa.
Nyt voisin kuitenkin kysyä, että niin, mitenhän tämä asia nyt sitten taas menikää?
Kelle helpompaa?
Jumalatonta vääntöä, tutkitaanko vai ei!
Sairaala ja tk kiistelee, kelle kuulun potilaaksi.
Tk lääkäri vaan sanoi nimittäin, ettei hälle kuulu mun hoito enää, vaan erikoissairaanhoitoon.
Ja sairaala ulostas mielellään koko ajan mut pois sieltä...
Aika turhauttava ja kiukkunen olo alkaa olla.
Ei riitä, ettoon väsyny ja kipee, koitat viimein saada ittelles hoitoo ja apua, etkä saa.
Aina kun toivo herää, matto veetään jalkojen alta pois.
Sitte työkkäriasiat painaa päälle, saako näitä asioita selvitettyä ennen niitä typpi käyntejä, ettei se takia veny ne asiat sitte lisää enää.
Tietää, millasiin työharjoitteluihin lähtee, mitä saa tehdä/ mitä kroppa kestää ja mitä ei.
Lisäksi ihmetyttää kun tk lääkäri ois laittannu lanne,polvi ja nilkka röntgeniin...mutta ko huomas, että fysiatrille meen ei laittanu. Sano että se laittaa,sille kuuluu...hän ei voi sen tontille astua.
Fysiatri ei laittau ko polvikuviin.
Lanne ja nilkat on oireillu vuosia jo, mutta kuvaamatta jäi?
Kliinisesti tutkittu ja todettu 20v sitte ettei lähihoitajan ammattiin ole asiaa (sekä viime kesänä kokeiltu käytännössä) selkä ja jalat ei kestä!
Mutta koskaan ei ole kuvattu!
Pää on ct kuvattu hetkellisen sokeuden/tian takia 2010-2011 vuoden vaihteessa.
Siitä jäi lopuksi migreeni diagnoosi.
Päävammoja olen saaut ja tajuttomanakin ollut.
Mri kuvatkin ois otettu sillon mutta olin +70k lihavampi,ja juutuin putkeen.
(korjaan...ei enää -70kg...mullon tullu +5kg takas,ja nyt o ihan luuseri olo)
Nyt haluaisi että otetaan uudelleen ct edes ...sillä epikriisissä lukee tyyliin,sulcukset eivät näy kunnolla, johtuen lihavuudesta.
Mri ei pääkuvana onnistu paniikkihäiriönkää takia ilman ukutusta kyllä,ja ne äänetki käy korviin, tulee yhtä pöljä olo kuin tivolissa, konserteissa...fyysinen pahaolo...käy kipeää ihan korviin!
Selittäskö ne mun koko ajan huononevan muistin ja se että kirjoittaminen yms. on vaikeeta.
Tätäkin saa koko ajan korjata, raskasta kirjottaaja silti jää virheitä.
Lisäksi kuulo o toisesta korvasta tutkitusti huommompi, mutta vai 15db.
Oireet on möykky/paineen tune korvasssa, humina, huimaus, vinkuminen...kaikki sanoo että olen ärtynyt, puhun huutamalla, ja tyyliin etkö oikee ymmärrä mitä sulle sanotaan, luen ihmisten huulia hälinässä...
Mutta mitää ei tehdä eikä tutkita (ei ees ääniraudalla tms.) kun mullon tiiättekö toinenkin korva!
Jaku korva o sairaanhoitaja katsonut siistiksi ennen audiogrammia.
Mä alan olla tilanteeseeni tosi väsynyt.
Koita silti jaksaa,ei voi muutakaan.
Lasteni takia koitan saada selkoa omiinki asioihini, mutta ilma taisteluja ei näköjään onistu...
Nyt on pakko lopettaa kirjoitus...väsyyistumaa ja korjailee näitä...koittakaa saada selvää...sekava sepustus.
Mukavaa Vappua kaikille!!!! <3 Ootte tärkeitä! <3
Pitäkää toisistane ja itsestäne huolta!!!
tiistai 19. huhtikuuta 2016
Heipä hei! Pitkästä aikaa! Kuvia luvassa...
Nyt otan itteeni niskasta kiinni, ja kirjoitan tänne kuulumisia.
Meillon sairasteltu flunssaa ja mahatautia.
...ja oltu sairaalassa. Aivotärähdyksen vuoksi Väinon kanssa ja mahataudin takia Eljaksen kanssa.
Viihteelläkin isännän kanssa käytiin helmikuussa lähibubissa kattoo ja kuuntelee mun rakkaan ystäväni, entisen työkaverini bändin esiintymistä <3 Olin ihan kuollut se reissun jälkeen! Mutta onnellinen siitä että käytiin! (ja siis ihan selvinpäin kuitenkin, valvominen vaan raskasta. Ja sitäpaitsi en käytä alkoa)
Mitä paino asiaan tulee, samassa jököttää. Turvotusta käy 2-3kg plussalla ja välillä sitten tasatilanne.
Riippuu miten tuo velttoakin veltompi maha toimii.
Kauheesti ois asiaa, mutten pysty tällä rikkonaisella koneella kirjoittaa (näppäimiä puuttuu, koko ajan saa korjata tekstiä ja sitten ei jaksa istua niin kauaa kovalla tuolilla...)
Joten teenkin niin, että kerron näin pitkä ajan kuulumiset kuvina :)
Tässä kotilook..bad hairday...
Juhlalook...
Menossa bubiin ekaa kertaa 8vuoteen...!
Kokkailuja...
Minimahasen annos
Lenkille lähdössä pikkasen sauvakävelee. Sauvat on ollu hyvä apu. Liukkaankin takia mutta muutenkin.
...Heijastaa hyvin? :)
Väinön hiusten leikkuu...
Iso poika nyt! :D
Äitin farkkupeppuselfie :D
Ennen meikkejä...(ripsaria vaan ja kulmakarvat ojenukseen sitten,sekä pikkasen kampaa heiluttelin)
Meikit...
Voimakorut <3
Varalusikat <3 kaulakoru
Väinö sairaalassa aivotärähdyksen vuoksi
Eljas<3rukka mahataudissa (kiersi perheessä muutkin kuumeella ja mahataudilla tai jommalla kummalla)
Eljas sairaalassa, mahatauti kesti viikon...verikokeissa oli häikkää niin laittovat osastolle
Muutama synttärikuva mitä tuli otettua enne aivotälliä ja mahatautia...(jäi juhlinnat kesken)
Posti toi ihanat sukat rakkaalta ystävältäni!!! <3 Kiitos Johanna! <3
"Matti ja Teppo" tai "Hilima ja Onni" whatever...ja loputkin mun apuvälineet
Mun toinen jalka...varpaat menee nurin ja jalan alle...ei toinenkaa oo sen parempi...
Koko eukko kohta paketissa...kyynärtuet tulee,ne teetetään. Sain niihin maksarin, samaten pohjalliset teetetään...polvet kuvattiin...satte ne ihmetellä nyt ( kukaan ei oo niitä lausunu vielä,torstaina soittaa lääkäri kuulotesti tuloksista, en tiedä lausuisko samalla uo kuvat, vai ootattaako fysiatri aikaa. Sydänpolillekin on meno enskuussa, ultraan ja käyrään...)
Pienten kanssa pihalla (nyt huhtikuussa otettu kuvat)
Sellasta täällä. Koitampa kirjoitella hieman aiemmin seuraavan kerran :)
Kaikkea hyvää teille lukijat,sekä ihanaa kevää ja kesän odotusta!<3 Olette tärkeitä! <3
Meillon sairasteltu flunssaa ja mahatautia.
...ja oltu sairaalassa. Aivotärähdyksen vuoksi Väinon kanssa ja mahataudin takia Eljaksen kanssa.
Viihteelläkin isännän kanssa käytiin helmikuussa lähibubissa kattoo ja kuuntelee mun rakkaan ystäväni, entisen työkaverini bändin esiintymistä <3 Olin ihan kuollut se reissun jälkeen! Mutta onnellinen siitä että käytiin! (ja siis ihan selvinpäin kuitenkin, valvominen vaan raskasta. Ja sitäpaitsi en käytä alkoa)
Mitä paino asiaan tulee, samassa jököttää. Turvotusta käy 2-3kg plussalla ja välillä sitten tasatilanne.
Riippuu miten tuo velttoakin veltompi maha toimii.
Kauheesti ois asiaa, mutten pysty tällä rikkonaisella koneella kirjoittaa (näppäimiä puuttuu, koko ajan saa korjata tekstiä ja sitten ei jaksa istua niin kauaa kovalla tuolilla...)
Joten teenkin niin, että kerron näin pitkä ajan kuulumiset kuvina :)
Tässä kotilook..bad hairday...
Kokkailuja...
Minimahasen annos
Lenkille lähdössä pikkasen sauvakävelee. Sauvat on ollu hyvä apu. Liukkaankin takia mutta muutenkin.
...Heijastaa hyvin? :)
Äitin farkkupeppuselfie :D
Väinö sairaalassa aivotärähdyksen vuoksi
Eljas<3rukka mahataudissa (kiersi perheessä muutkin kuumeella ja mahataudilla tai jommalla kummalla)
Eljas sairaalassa, mahatauti kesti viikon...verikokeissa oli häikkää niin laittovat osastolle
Muutama synttärikuva mitä tuli otettua enne aivotälliä ja mahatautia...(jäi juhlinnat kesken)
Posti toi ihanat sukat rakkaalta ystävältäni!!! <3 Kiitos Johanna! <3
"Matti ja Teppo" tai "Hilima ja Onni" whatever...ja loputkin mun apuvälineet
Mun toinen jalka...varpaat menee nurin ja jalan alle...ei toinenkaa oo sen parempi...
Pienten kanssa pihalla (nyt huhtikuussa otettu kuvat)
Sellasta täällä. Koitampa kirjoitella hieman aiemmin seuraavan kerran :)
Kaikkea hyvää teille lukijat,sekä ihanaa kevää ja kesän odotusta!<3 Olette tärkeitä! <3
maanantai 29. helmikuuta 2016
Hyvää harvinaisten päivää!
Mitä kuuluu?
No hyvää. Asiat alkavat näyttämään kirkkaimmille,
selkeämmille, edes osittain.
Nyt viimeviikolla minulla oli se Oysin käynti, jossa
kliinisillä tutkimuksilla ja sukuselvityksellä varmistettiin Ehlers-Danlos
syndrooma, joka on minulla nyt tällähetkellä tyyppi 3.
Odottelen vielä sinne sydänlääkärille aikaa, joka
kartoittaa sydämen tilanteen.
Ja EDS:n tyyppinumero riippuu loppujenlopuksi siitä mitä
sydänlääkäri sanoo.
Sitten tuli selkeys vielä siihen fragile-x kantajuus
asiaankin.
Kantajana on odotettavissa jossain vaiheessa Parkinsonin
taudin oireita, sekä naisena varhaiset vaihdevuodet.
Ad/hd diagnoosi tuli myöskuluneella viikolla. Ei add, vaan ad/hd vaikka aikuinen olenkin.
Suku pääsee eds tai fragile-x asioissa tutkimuksiin, kun on lähetettä vailla omalta
lääkäriltä asioiden selvittämiseen, jos katsoo tarpeelliseksi.
Oys
tm.perinöllisyyspoli muualla ottaa vastaan, jos tutkittavan oma paikkakunta
tekee lähetteen.
Psykiatrian polille ei tule olemaan minulla enää aikaa, koska minulle ei aloiteta muun terveydentilan vuoksi stimulantteja.
Saa olla oma höperö itseni :)
Ja kiitos, mulle sopii se
oikein hyvin :)
Työkkärin kanssa ruvetaan miettimään ja suunnittelemaan palkkatukihommia
jne.
ja tuo psykiatri kannusti pikkasen vielä opiskelemaankin
jossain vaiheessa, kerran älliä riittää kuitekin omista vaikeuksista huolimatta
se verran.
...Mukava käynti oli! :D :D
Opiskellessa saan tehdä kokeet suullisesti ym.viilausta tulee sitten
niissä olemaan mun muutkin rajoitteet huomioiden.
Lonkkadysplasiasta ei osannut Oysilla
perinöllisyyslääkäri sanoa, kuuluuko tähän EDS asiaan vai ei.
Mutta mitä olen itse lukenut ja kuullutkin muilta
kaltaisiltani, niin kyllä se voi liittyä.
Mutta niissä asioissa ( lonkat, polvet, si-nivelet ja selkä...) saan
jatkaa fysiatrin tai terveyskeskuksen kanssa...
Mielenkiintoista :D
Kumpikahan minut ottaa hoteisiin???
Heitetäänkö kruunaa vai klaavaa...?
Muthan kirjattiin jo ulos sairaalalta, ja tk kieltäytyi
ottamasta kantaa ja hoitovastuuta yhtään mihinkään, kun heidän mielipide on se
että kuulun erikoissairaanhoidon puolelle.
No, nyt ei auta pullikoida, johonkin se seuranta on
järjestettävä.
Aikani oottelen ja sitte kyselen, jos ei ala kuulumaan
mitään.
Kilppariarvot oli lääkärin mukaan hyvät, koska viitteissä
(p-tsh 2.07 ja p-t4v 12.35 joten seuraillaan edelleen...viitteet meidän
paikkakunnalla tsh 0.40-4 ja t4v9-19)
Verenpaine ja pulssi oli käynnillä koholla....kas kummaa :D
...mutta siinäpä tuli "jumppailtua"juuri
ennen mittausta, niin varmaan sillä...toivottavasti ei muuten.
Seurantaa siinäkin.
EDS on kuvailtu yhdistyksen sivuilla näin:
Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS)
"Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) on harvinainen
geneettinen (kromosomivauriosta johtuva) sidekudossairaus, jonka aiheuttaa
kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. Sidekudos on solun ulkopuolella
olevaa kudosta, jonka tehtävänä on toimia side- ja tukiaineena. Se koostuu
useista erilaisista proteiineista, joista kollageenit tunnetaan rakenteeltaan
ja tehtäviltään parhaiten.
EDS tunnetaan vielä tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista sekä klassinen muoto (alaluokat I ja II) lisäksi ihon venyvyydestä. Henkeä uhkaavia, harvinaisempia alatyyppejä ovat mm. kyfoskolioottinen ja vaskulaarityyppi. Kaikkiin alamuotoihin ei ole löydetty täydellisesti biokemiallista syytä.
Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu, jossa erityisesti sympaattisen hermoston toiminta on poikkeavaa –puhutaan autonomisen hermoston labiliteetista. Näin oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on mm. verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa niin kipujen kuin imeytymisongelmien muodossa, suoliston ja virtsarakon toiminnassa, hormonierityksessä. Kyse koko elimistön sairaudesta.
Sidekudoksen poikkeavuuden takia sairaus tulee ottaa huomioon leikkauksissa, synnytyksissä ja ortopedisissa toimenpiteissä. Ongelmia voi olla tikkien pysymisessä, puudutteiden toiminnassa ja haavojen umpeutumisessa sekä arpien kasvussa. Potilaan nostelu ja intubointi voi aiheuttaa luksaatioita.
Sidekudoksen heikkouteen liittyviä ongelmia havaitaan usein myös hampaistossa ja hampaiden oikomisissa ja puuduttamisessa.
Oirekuva on vaihteleva (joillakin jopa tunneittain ja päivittäin) ja koostuu usean eri alueen toiminnanhäiriöstä, minkä vuoksi EDS-potilas ei ole yhden erikoisalan potilas. Oireiden kirjo vaihtelee huomattavasti jopa saman perheen sisällä tai eri sukupolvien välillä".
EDS tunnetaan vielä tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista sekä klassinen muoto (alaluokat I ja II) lisäksi ihon venyvyydestä. Henkeä uhkaavia, harvinaisempia alatyyppejä ovat mm. kyfoskolioottinen ja vaskulaarityyppi. Kaikkiin alamuotoihin ei ole löydetty täydellisesti biokemiallista syytä.
Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu, jossa erityisesti sympaattisen hermoston toiminta on poikkeavaa –puhutaan autonomisen hermoston labiliteetista. Näin oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on mm. verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa niin kipujen kuin imeytymisongelmien muodossa, suoliston ja virtsarakon toiminnassa, hormonierityksessä. Kyse koko elimistön sairaudesta.
Sidekudoksen poikkeavuuden takia sairaus tulee ottaa huomioon leikkauksissa, synnytyksissä ja ortopedisissa toimenpiteissä. Ongelmia voi olla tikkien pysymisessä, puudutteiden toiminnassa ja haavojen umpeutumisessa sekä arpien kasvussa. Potilaan nostelu ja intubointi voi aiheuttaa luksaatioita.
Sidekudoksen heikkouteen liittyviä ongelmia havaitaan usein myös hampaistossa ja hampaiden oikomisissa ja puuduttamisessa.
Oirekuva on vaihteleva (joillakin jopa tunneittain ja päivittäin) ja koostuu usean eri alueen toiminnanhäiriöstä, minkä vuoksi EDS-potilas ei ole yhden erikoisalan potilas. Oireiden kirjo vaihtelee huomattavasti jopa saman perheen sisällä tai eri sukupolvien välillä".
sekä
" Tietoa sairaudesta ja osaavia auttajia on vähän. EDS
jää usein diagnosoimatta, ja hoito on hajanaista. EDS-potilaat joutuvat myös
usein taistelemaan toimeentulosta, hoidosta ja avuistaan".
lähdelinkkejä:
http://www.ehlers-danlos.fi/
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/sidekudoksen-perinnolliset-taudi/
http://harvinainenreuma.fi/uploads/pdf/eds_tulostettava.pdf
Tässäpä teille näitä kuvia, mitä Oysiin lähetin ja mitä
vielä paikanpäälläkin tehtiin,
mutta lääkäri viivaimella mittasi taivutuskulmat ja
lisäksi sellaisiakin "temppuja" mitä ei kuvissa ole.
Iho tarkasteltiin mm.arvet yms. ihon pehmeys,venyvyys eri
kohdista jne.
Ja sain kiellon, etten missään tilanteessa saa enää näitä
temppuja tehdä tuon tutkimisen jälkeen!
Tässä nyt muutama niistä kuvista, mitä EDS on
ulkopuolisten silmin...mutta se mitä keho tuntee, ei välttämättä kaikille
välity ja aiheuttaa siksi kummastusta ja hämmennystä läheisille ja ulkopuolisille. Kun he eivät elä tässä kehossa, he eivät tiedä sitä kivun yms. tunteen määrää eikä sitä, miten se kipu yms. vaihtelee jopa saman päivän aikana!
Muita linkkejä (löytyy testejä ym.):
http://adhd-aikuiset.org/portal/
https://paivitasala.wordpress.com/testeja/tarkkaavaisuushairio/
Lonkkien dysplasiasta löytyy tietoa vain vähän, ja yleensä sekin koirien vaivoista...mutta blogeja löytyy ja jotain muutakin kun kaivelee.
Mutta helpommalla pääsee kun liittyy facen ryhmään :D
Vertaistuki on yhteisvoimaa!!! ...ja tietoa saa siellä
ryhmästä monesti enemmän, kuin lääkärillä käynillä!!! <3
Eri sairausryhmille löytyy facesta omansa:)
Mitä mun painoasiaan tulee, paino jumittaa edelleem siinä samassa. Toivoisin todella jo että taas tippuisi.
Josko nyt rupeaa tippumaa taas, kun tää
tutkimusrumbastressi helpottaa. :)
Kohta 2-vuotta jo siitä leikkauksesta! :)
Mukavaa päivää ja alkanutta viikkoa teille kaikille! Olette tärkeitä! <3
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)